皮膚が無い状態で生まれた女性が起こした奇跡…難病に立ち向かう姿に世界中が涙…

皮膚が無い状態で生まれた女性が起こした奇跡
難病に立ち向かう姿に世界中が涙…


皮膚が無い状態で生まれた女性

ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という
珍しい病気をご存知でしょうか?

ハーレクイン型魚鱗癬という病気は、
皮膚の細胞間へ脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子の突然変異が原因で起こります。

両親が発病していなくても、
双方がその遺伝子を保持している事によって
この病気の子供は生まれるといいます。

確率としては50万人に1人の割合で、
アメリカでは毎年7人のハーレクイン型魚鱗癬の新生児が生まれているそうです。

ハーレクイン型魚鱗癬の新生児は、
厚い鎧の様な皮膚が目や口の粘膜部分を引っ張り、
粘膜が表にまくれ上がってしまうので、目や口は真っ赤です。

また新生児の皮膚はまるで鱗のように重なりあいひし形にひび割れて出血し、
顔はまるで仮面をかぶっているようにも見えるのです。

そこから「ハーレクイン(道化師)」という名称がつけられたと言います。

過去には
「Tiger Stripped Baby(トラ縞の胎児)」
「Devil Baby(悪魔の子)」

または
「Alien baby(エイリアン・ベビー)」と呼ばれた事もあるそうです。

そんなハーレクイン型魚鱗癬という病気を持って生まれた一人の女性が、
ステファニー・ターナーさんです。

この病気におかされた新生児は
数日以上生き残ることができないとも言われていますが、
ステファニーさんは23歳を迎え、数々の奇跡を起こしてきました。

そんなステファニーさんの起こした「奇跡のエピソード」
に涙すると多くのメディアが取り上げています。
引用:http://www.popularne.pl/stephanie-turners/

皮膚が無い状態で生まれた女性が起こした奇跡

ステファニー・ターナーさんが生まれてきた時、
彼女の両親は思わず言葉を失ってしまいました。

ステファニーさんは「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という
非常に稀な先天的障害を患っており、
この病気は治療法が存在しない不治の病だったのです。

体全身の皮膚がひび割れを起こしてしまっていて、感染症に非常に弱く
生まれたての小さなステファニーさんは数日生き延びることはできないだろうと、
短すぎる余命宣告を受けていました。

しかし、ステファニーさんは見事に生き延び、
順調に成長していきました。

アーカンザスで育った彼女はすでに23歳になりました。
この病気を持つ人では奇跡的な年齢と言われています。

ステファニーさんの体には表面の皮膚がないため、
毛が生えおらず、汗をかくこともできません。

テファニーさんは毎日古くなった皮膚を取り除き
クリームを体全体にでも塗りつづけなければならないのです。

「人が私のところにやってきて『あなたは燃えているの?』て聞いてきたこともある。

気温が高すぎると、皮膚に潰瘍ができてしまって外に出ることもできないの。」

と語ります。

ステファニーさんは私たちには想像もつかないほど辛く、
大変な日々をずっと過ごしてきました。

しかし彼女は前向きな気持ちを決して忘れることなく、
恋愛だってしっかりこなしてきたのです。

彼女が夫のカーティスさんと出会ったのは3年前、
その時の事をカーティスさんはこう話しています。

「最初にあった時から『皮膚病を持った人』ではなく
『ステキな女性』という印象が強かったです。

彼女はいつも明るくて、前向きで、そこに強く惹かれました。」

ステファニーさんの夢は子供を産むことでした。

ハーレクイン型魚鱗癬は遺伝的な病気ですが、
両親両方に遺伝的素因がない限りは子どもは発症しないと考えられています。

カーティスさんにはこの遺伝的要素はありませんでした。

しかし妊娠、そして出産はステファニーさんにとって、
自らの命を危険にさらす大変リスクの高い選択だったのです。

ハーレクイン型魚鱗癬の人が子どもを産んだ前例は、
世界でもありませんでした。

腹部の皮膚が引っ張られることで感染症のリスクが高まり、
命への危険があるとの医師から警告を受けました。

しかし、またしても彼女は奇跡を起こしたのです。
ステファニーさんは21歳の時、
息子のウィリーを無事出産しました。

さらに、娘のオリヴィアちゃんが誕生して家族は4人になりました。
ステファニーさんはこの障害を持つ人で唯一母親になることができたのです。

「健康な元気な子ども達を授かることができて、
言葉で表現できないくらい素晴らしい気持ちです。」

と心境を語っています。

ステファニーさんは何度も奇跡を起こし、
今では2人の子供と夫に囲まれ幸せな家庭を築いています。

常に死の危険と隣り合わせの毎日を送りながら、
決して笑顔を絶やさない彼女の強さはとても素晴らしいと思います。

このステファニーさんの存在は
同じ病気を抱えている人々に大きな希望となったのではないでしょうか。
引用:http://www.dailymail.co.uk/health/article-3219489/People-ask-ve-fire-says-mother-23-rare-condition-causes-skin-grow-seven-times-faster-normal.html

ネットでの反応

・人には言えないような苦労をしてきただろうに

・彼女の強さを見習わないといけないな

・子供を生むとか本当に立派

・旦那さんの理解も大きかったんだろうな

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