世界で60例しかない顔面奇形で生まれた6歳男児の母親が伝えたいこと…

世界で60例しかない顔面奇形で生まれた
6歳男児の母親が伝えたいこと…

世界で医学史上わずか60例ほどとされている
顔面奇形で生まれた男児がアメリカにいます。

この男児は、周りの人々の心無い反応を耳にしながら
全盲の生活を送ってきました。

現在6歳になる男児の母親が世間に伝えたいことが話題になっています。

顔面奇形で生まれた男児

2011年2月18日、
米テネシー州ウッドベリーのブキャナンさん一家に
クリスチャン君が誕生しました。

クリスチャン君の母レイシーさんは
夫クリスさんと15歳の時に知り合って恋に落ち
レイシーさんが21歳の時に2人は結婚しています。

23歳の時にクリスチャン君を妊娠したレイシーさんは
夫とともに幸せの絶頂にありました。

しかし、妊娠18週目でクリスチャン君に問題があること発覚。
クリスチャン君はレイシーさんの子宮内で
何らかの理由で破れてしまった羊膜がひも状の羊膜索となって
胎児の体に癒着したり巻き付いたりすることで奇形が起こる
「羊膜索症候群」を発症していました。

ひも状になった羊膜は胎児の体や頭部など巻き付く場所は様々ですが
クリスチャン君の場合、
羊膜索が顔面に癒着し血流を停止させたことが原因で
顔の中央部分を構成する組織が未発達となり、
口唇口蓋裂と先天的疾患により全盲となる
小眼球症を患って生まれてきました。

重度の顔面奇形により、クリスチャン君は
生後4日目から経管栄養での栄養補給を強いられました。

また生後4日目に手術を受け、
NICU（新生児集中治療室）に4週間入院していたと言います。

これまでクリスチャン君が受けた手術は7つ。
そのうちの3つは顔面再建術と口唇口蓋裂の隙間を埋める手術です。

そして今後も複数の手術が控えており、
ゆくゆくは話すことや食事ができるようになることが望まれています。

待望の我が子の誕生を心待ちにしていた
レイシーさんとクリスさんにとって
この事実は大きなショックとなり、落ち込んだそうです。

しかし、無事に生まれたクリスチャン君が
成長してくると笑顔を見せるようになり、
その笑顔に夫妻はずいぶん癒されているそうです。

レイシーさんはこれまでの日々をこのように語っている。

「クリスチャンを連れて外に出ると必ず周りの人はジロジロ見ました。
中には『ちょっとあの子、いったいどうしちゃったのかしら』と囁く人もいます。
最近でもお店でクリスチャンを見た女性が『ゲッ』という声を発しました。
ある女性は中絶しなかった私を『酷い人』とまで言いました。
私自身、息子が生まれる前は
他人と異なった容姿を持つことに対して
さほど考えてはいませんでした。
でも息子が生まれてそうした違いに世間は
残酷な態度を取ることも分かりました。
ほとんどの人は姿が普通と異なる人を前にすると
どういうふうに対応すればいいか分からないようです。」

クリスチャン君への世間の心無い反応に
大きなショックを受けていたレイシーさんだったが、
クリスチャン君のことを綴った
Facebookアカウントに目を留める人が現れ、
徐々に多くの人がクリスチャン君へのサポートと
一家への励ましの声を寄せました。

「あなたの息子は美しい」と言ってくれる
見知らぬ人たちの温かい声に励まされ、
前ほど世間の心無い反応は気にならなくなったと話しています。

「私自身がクリスチャンは内面も外見も
美しい子供だということをよく知っています。
今では多くの人がクリスチャンに
インスパイアされたと言ってくれますが、
これからも世間には息子のような『異なった姿で生まれた人』を
理解し受け入れてくれることを願っています。」

現在のクリスチャン君はホームスクーリングの傍ら
特別支援学校の授業に通い、
日常生活がこなせるようにスピーチセラピーなどを受け、
他にも様々な技術を身につけるため
同い年のクラスメートらと一緒に学んでいるそうです。

母親が伝えたいこと

「日常生活における一番の問題は全盲であるという視覚障がいです。
息子は暗闇の世界で学んでいかなければなりません。
でも今はレゴや、読み方、アメリカの地理学、
空手やバイオリンも習っていて、
4歳の弟チャンドラーとプロレスごっこをするのも大好きです。
クリスチャンは他の6歳児が楽しむことを同じように楽しんでいます。
息子はとても自立精神が強く好奇心旺盛で探究精神に溢れていて、
恐れずに自信を持って何事にもチャレンジしたがります。」

クリスチャン君の頼もしい姿に日々、
心励まされているレイシーさん。

愛する息子を誇りに思う気持ちは
他の子供たちへの対応からも伺えます。

「子供たちに『なんてこの子はこんな姿なの？』『なんで目がないの？』
と尋ねられてもポジティブな口調で
『これがクリスチャンが生まれた姿なのよ』と答えます。
これまで話せなかったクリスチャンもスピーチセラピーや手術のおかげで
少しだけ会話ができるようになり、
今は『これが神様から与えられた自分なんだ』と口にしています。
周りの人と異なっても息子は何も恥じることなく
世間から隠れる必要もありません。
息子はそのままの姿で社会で生きていく価値があるのです。
私も他の母親たちがしているように息子の写真をシェアしたりしたい。
いつも息子のことを誇りに思う母親でありたいと思っています。」

レイシーさんとクリスチャン君からは
母子の愛というだけでなく互いに励まし合い生きる姿が垣間見えます。

クリスチャン君のことを
より多くの人にシェアしてもらいたいですね。
引用：https://www.youtube.com/watch?v=NvEK-57mLaA